Перечитывала в ЖЖ записи про маленького Олега. 27 декабря 2008 года я написала " Блин, да он два месяца назад говорил лучше, чем сейчас. Но его пассивный словарный запас меня просто поражает". Сыну был 1 год и без малого 8 месяцев. Я работала на самой выматывающей работе в моей жизни. До того уровня речь будет восстанавливаться еще примерно 3,5 года занятий, усилий и нервов. Как-то так.
P.S. Решила сохранить на жесткий диск все те записи, может даже распечатать и сшить в книжку. Читаю все, и прямо сердце заходится. Я уже и забыла, каким чудесным малышом он был, и кажется, что он всегда был таким здоровенным мальчишкой, как сейчас.
P.P.S. Читаю дальше. На самом деле были еще новые слова, но первые звоночки начались уже тогда.
1. В ФБ я состою в нескольких группах, посвященных аутизму. От них я получаю какое-то количество полезной информации и очень много печали. Один из поводов для печали - это грамотность ряда участников. Я сейчас про обычный русский язык. Понятно, что все мы не идеальны, но обилие!!! восклицательных!!! знаков, БОЛЬШИХ БУКВ..... многоточий.... и запятых, произвольно, раскиданных, по предложению, делает мне больно :( Второй повод - стертость границ между "этот жестокий мир не принимает таких солнечных людей, как наши дети" и простой невоспитанностью. На самом деле она и правда стерта.
2. А еще в ФБ я читаю группы по дрессировке собак. Собственно, в ЖЖ тоже, но здесь все менее активно. И думаю я о том, что, во-первых, нам очень повезло с Августом, а во-вторых, заводить новую собаку страшновато.
Забавная штука: Олег не заражается зевотой. Если зевнуть рядом с ним в тот момент, когда он пристально смотрит на мое лицо, он не зевает в ответ. При этом некоторые другие штуки на отзеркаливание у него работают. Например, если он хочет скормить мне или папе какую-нибудь еду, то сам открывает рот точно так же, как взрослый открывает рот, когда кормит младенца. Ну и штуки несколько другого порядка: когда Олег хочет, чтобы я его пощекотала, он зачастую начинает щекотать меня :)
Бывают периоды, когда кажется, что ничего не изменится. Иногда они могут длиться по полгода и больше. Сложный цикл из гнева, боли, отчаяния, беспомощности, смирения. Период слов "всегда" и "никогда". Он никогда не начнет говорить. Он всегда будет есть набор из 10-12 продуктов и скандалить на предложение чего-то нового. Он никогда не начнет выполнять двусложные инструкции. Он всегда будет орать и отбиваться во время стрижки. Он никогда не научится нормально сдавать кровь, и когда он будет большим, нам придется привязывать его перед анализами. Десятки разных "всегда" и "никогда". Я просто хочу помнить, что такие периоды были. Что они до сих пор иногда бывают.
У Олега пока не было классического детского периода вопросов. Говорить ему тяжело, а печатает он весьма резво. Поэтому, например, незнакомые слова Олег предпочитает гуглить. Точнее, искать картинки в Яндексе. Иногда зовет на помощь, если не знает, как написать слово правильно, а в остальном справляется сам. Кстати, сын научился спрашивать разрешения. Ну то есть как спрашивать... Например, сегодня я отругала его за брошенный в ванну с водой пульт и объяснила, что пульт так испортится, и что в воду можно кидать игрушки, а пульт нельзя. После этого сын принес мне машинку и эдак вопросительно сказал: "Машина?", сделав какое-то движение типа "пойдем в ванную". Сказала, что да, машину в ванну можно. Формулы. Надо давать ему больше разговорных формул. Чувствую себя так, словно учу человека магии. Опытные маги знают нужные формулы и могут создавать новые, а новичку приходится их заучивать наизусть.
Часть 1. Вторая тема, сильно зацепившая меня в этой книге - теория SPD (Sensory Processing Disorder), т.е. нарушения обработки сенсорной информации, при котором мозг неправильно интерпретирует поступающие к нему сенсорные сигналы. Заварзина-Мэмми пишет, что симптомы SPD наблюдаются у 80–90 % детей с аутизмом, и многие взрослые аутисты свидетельствуют, что именно искаженное восприятие ощущений всегда было их самой серьезной проблемой.
Наверное, хватит просто читать книги про людей с аутизмом, надо уже писать на них отзывы. Автор рассказывает о своем сыне Пете, которому сейчас должно быть примерно 27 лет. Когда я начала читать книгу, то подумала, что это история, которая совсем не похожа на нашу, и вряд ли будет для меня полезна. Ребенок с серьезными проблемами с пищеварением, почти не способный самостоятельно ходить и пользоваться руками, операция под наркозом в возрасте полугода, невозможность контролировать мочеиспускание до очень позднего возраста... Короче, ничего общего с теми детьми, которых я знаю. А потом вдруг пошли знакомые куски. И часть из них связана с сенсорными проблемами, а часть - с взаимодействием со специалистами. Напишу пока о втором. Даже не столько напишу, сколько процитирую.
Петя занимался по программа IAHP (Институтов достижения потенциала человека), созданных в США и действующих в разных странах мира, а его родители в рамках обучения общались с семьями из разных стран. В 2000 году семья Пети переехала во Францию. И автор пишет о том, что проблемы с обучением детей с аутизмом и с коррекционной работой - не российская, а международная реальность. Понятно, что в разных странах эти проблемы преодолевают с разным темпом. Но в той же Франции все не так уж хорошо. Например, пишет автор, до 2012 года главным методом лечения аутизма во Франции считался психоанализ, хотя во всем мире уже давным-давно от этого отказались. Психоанализ, Карл! ( Collapse ) И проблемы взаимодействия родителей и специалистов, это, увы, тоже не сугубо российская проблема. Кажется, люди всего мира ведут себя в этом вопросе одинаково. ( Collapse )
Быть мамой аутиста. У меня есть несколько вариантов бодрых аннотаций. Например, о том, что я тоже поработала на Рим, Госдеп, Кремль и Лавру одновременно. Но на самом деле этой публикации предшествовал вот такой диалог: - А что вы хотите дать читателям этой статьей? - А) ты не одна б) это не стыдно и не страшно, но очень очень трудно и поначалу больно в) как это вообще г) как справиться и подстроить под это жизнь, какие ждут неизбежные проблемы. - Знаешь, похоже у меня для тебя плохие новости...
С другой стороны, не ужас-ужас-ужас, конечно. Не затронула и половины тем. Не написала о том, как нужны "ложки" для того, чтобы как можно чаще и больше быть в контакте с ребенком (а, значит, и с собой), потому что хотя ребенок может отнюдь не рваться к контакту, без него он стремительно дичает. И все равно получилось как-то дофига.
Да, я понимаю, что существует научное опровержение того, что аутизм и прививки связаны. К сожалению, когда вы - родитель ребенка с РАС (расстройством аутистического спектра), все эти слухи, сплетни и факты для вас оказываются как-то слишком близко, и тяжело до конца принять что-то на веру. А для человека, который не разбирается в том, как проводились исследования, и насколько качественно все было сделано, отношение к словам про связь прививок с аутизмом или ее отсутствие - это вопрос веры. Я знаю две стратегии, которыми пользуются родители в таких случаях. За прививки: от аутизма не умирают, а вот от столбняка или кори - вполне могут. Пусть лучше мой ребенок будет здоровым аутистом. Против прививок: корь и прочие болезни сейчас лечат, а аутизм - нет.