Внутренняя реальность

Перечитывала в ЖЖ записи про маленького Олега. 27 декабря 2008 года я написала " Блин, да он два месяца назад говорил лучше, чем сейчас. Но его пассивный словарный запас меня просто поражает". Сыну был 1 год и без малого 8 месяцев. Я работала на самой выматывающей работе в моей жизни. До того уровня речь будет восстанавливаться еще примерно 3,5 года занятий, усилий и нервов. Как-то так.

P.S. Решила сохранить на жесткий диск все те записи, может даже распечатать и сшить в книжку. Читаю все, и прямо сердце заходится. Я уже и забыла, каким чудесным малышом он был, и кажется, что он всегда был таким здоровенным мальчишкой, как сейчас.

P.P.S. Читаю дальше. На самом деле были еще новые слова, но первые звоночки начались уже тогда.

1. В ФБ я состою в нескольких группах, посвященных аутизму. От них я получаю какое-то количество полезной информации и очень много печали. Один из поводов для печали - это грамотность ряда участников. Я сейчас про обычный русский язык. Понятно, что все мы не идеальны, но обилие!!! восклицательных!!! знаков, БОЛЬШИХ БУКВ..... многоточий.... и запятых, произвольно, раскиданных, по предложению, делает мне больно :(
Второй повод - стертость границ между "этот жестокий мир не принимает таких солнечных людей, как наши дети" и простой невоспитанностью. На самом деле она и правда стерта.

( Collapse )

2. А еще в ФБ я читаю группы по дрессировке собак. Собственно, в ЖЖ тоже, но здесь все менее активно. И думаю я о том, что, во-первых, нам очень повезло с Августом, а во-вторых, заводить новую собаку страшновато.

( Collapse )

Забавная штука: Олег не заражается зевотой. Если зевнуть рядом с ним в тот момент, когда он пристально смотрит на мое лицо, он не зевает в ответ. При этом некоторые другие штуки на отзеркаливание у него работают. Например, если он хочет скормить мне или папе какую-нибудь еду, то сам открывает рот точно так же, как взрослый открывает рот, когда кормит младенца. Ну и штуки несколько другого порядка: когда Олег хочет, чтобы я его пощекотала, он зачастую начинает щекотать меня :)

Бывают периоды, когда кажется, что ничего не изменится. Иногда они могут длиться по полгода и больше. Сложный цикл из гнева, боли, отчаяния, беспомощности, смирения. Период слов "всегда" и "никогда". Он никогда не начнет говорить. Он всегда будет есть набор из 10-12 продуктов и скандалить на предложение чего-то нового. Он никогда не начнет выполнять двусложные инструкции. Он всегда будет орать и отбиваться во время стрижки. Он никогда не научится нормально сдавать кровь, и когда он будет большим, нам придется привязывать его перед анализами. Десятки разных "всегда" и "никогда".
Я просто хочу помнить, что такие периоды были. Что они до сих пор иногда бывают.

У Олега пока не было классического детского периода вопросов. Говорить ему тяжело, а печатает он весьма резво. Поэтому, например, незнакомые слова Олег предпочитает гуглить. Точнее, искать картинки в Яндексе. Иногда зовет на помощь, если не знает, как написать слово правильно, а в остальном справляется сам.
Кстати, сын научился спрашивать разрешения. Ну то есть как спрашивать... Например, сегодня я отругала его за брошенный в ванну с водой пульт и объяснила, что пульт так испортится, и что в воду можно кидать игрушки, а пульт нельзя. После этого сын принес мне машинку и эдак вопросительно сказал: "Машина?", сделав какое-то движение типа "пойдем в ванную". Сказала, что да, машину в ванну можно.
Формулы. Надо давать ему больше разговорных формул. Чувствую себя так, словно учу человека магии. Опытные маги знают нужные формулы и могут создавать новые, а новичку приходится их заучивать наизусть.

Часть 1.
Вторая тема, сильно зацепившая меня в этой книге - теория SPD (Sensory Processing Disorder), т.е. нарушения обработки сенсорной информации, при котором мозг неправильно интерпретирует поступающие к нему сенсорные сигналы. Заварзина-Мэмми пишет, что симптомы SPD наблюдаются у 80–90 % детей с аутизмом, и многие взрослые аутисты свидетельствуют, что именно искаженное восприятие ощущений всегда было их самой серьезной проблемой.

"При нарушении обработки сенсорной информации, SPD, органы чувств часто работают изолированно друг от друга. Ребенок не в состоянии видеть, слышать и ощущать одновременно, как это делает здоровый человек, – он способен воспринимать информацию, поступающую только по одному сенсорному каналу. Он пытается понять окружающий мир при помощи известных ощущений и пользуется, например, только зрением, только слухом, только осязанием, вынужденно отключая остальные системы, использование которых может создавать дополнительные трудности или вызывать боль". © ( Collapse )

Наверное, хватит просто читать книги про людей с аутизмом, надо уже писать на них отзывы.
Автор рассказывает о своем сыне Пете, которому сейчас должно быть примерно 27 лет. Когда я начала читать книгу, то подумала, что это история, которая совсем не похожа на нашу, и вряд ли будет для меня полезна. Ребенок с серьезными проблемами с пищеварением, почти не способный самостоятельно ходить и пользоваться руками, операция под наркозом в возрасте полугода, невозможность контролировать мочеиспускание до очень позднего возраста... Короче, ничего общего с теми детьми, которых я знаю. А потом вдруг пошли знакомые куски. И часть из них связана с сенсорными проблемами, а часть - с взаимодействием со специалистами. Напишу пока о втором. Даже не столько напишу, сколько процитирую.

Петя занимался по программа IAHP (Институтов достижения потенциала человека), созданных в США и действующих в разных странах мира, а его родители в рамках обучения общались с семьями из разных стран. В 2000 году семья Пети переехала во Францию. И автор пишет о том, что проблемы с обучением детей с аутизмом и с коррекционной работой - не российская, а международная реальность. Понятно, что в разных странах эти проблемы преодолевают с разным темпом. Но в той же Франции все не так уж хорошо. Например, пишет автор, до 2012 года главным методом лечения аутизма во Франции считался психоанализ, хотя во всем мире уже давным-давно от этого отказались. Психоанализ, Карл! ( Collapse )
И проблемы взаимодействия родителей и специалистов, это, увы, тоже не сугубо российская проблема. Кажется, люди всего мира ведут себя в этом вопросе одинаково. ( Collapse )

Быть мамой аутиста. У меня есть несколько вариантов бодрых аннотаций. Например, о том, что я тоже поработала на Рим, Госдеп, Кремль и Лавру одновременно. Но на самом деле этой публикации предшествовал вот такой диалог:
- А что вы хотите дать читателям этой статьей?
- А) ты не одна б) это не стыдно и не страшно, но очень очень трудно и поначалу больно в) как это вообще г) как справиться и подстроить под это жизнь, какие ждут неизбежные проблемы.
- Знаешь, похоже у меня для тебя плохие новости...

С другой стороны, не ужас-ужас-ужас, конечно. Не затронула и половины тем. Не написала о том, как нужны "ложки" для того, чтобы как можно чаще и больше быть в контакте с ребенком (а, значит, и с собой), потому что хотя ребенок может отнюдь не рваться к контакту, без него он стремительно дичает. И все равно получилось как-то дофига.

UPD: теория ложек.

Мой сын - это самое лучшее, что случилось со мной в жизни. Самое лучшее - не значит, самое простое. ( Collapse )

Да, я понимаю, что существует научное опровержение того, что аутизм и прививки связаны. К сожалению, когда вы - родитель ребенка с РАС (расстройством аутистического спектра), все эти слухи, сплетни и факты для вас оказываются как-то слишком близко, и тяжело до конца принять что-то на веру. А для человека, который не разбирается в том, как проводились исследования, и насколько качественно все было сделано, отношение к словам про связь прививок с аутизмом или ее отсутствие - это вопрос веры.
Я знаю две стратегии, которыми пользуются родители в таких случаях. За прививки: от аутизма не умирают, а вот от столбняка или кори - вполне могут. Пусть лучше мой ребенок будет здоровым аутистом. Против прививок: корь и прочие болезни сейчас лечат, а аутизм - нет.