Category: медицина

Волчица

ЯЖеМатери пост

Вернулись из очередной ходки в больничку. Как же хорошо дома! Отдельно радует, что тут я сама определяю ритм своей жизни, с поправкой на младенцев, конечно. Но эта поправка существует и в больнице, а еще там нужно выстраивать график так, чтобы ко времени каждой процедуры дети были сытыми, но не сразу после еды, и выспавшимися, а не сонными/ спящими. И как только ты устаканишь режим, в него вклинится какое-нибудь внеплановое УЗИ, и все пойдет наперекосяк.

В больнице мою двойню накрыл скачок развития "Некогда объяснять, просто переворачивайся на живот, пытайся вернуться на спину и ори как можно громче".

Collapse )

Тем временем Тинкас выгуливает Олега по Парижу. Диснейленд, а также Нотр-Дам, Эйфелева башня. о которых ребенок узнал из мультфильмов Диснея. Вот где заговор корпораций! А я читаю, что они мне пишут, и радуюсь тому, что получилось исполнить мечту сына.

фото

Об эпидемии черной оспы 1972 года в Югославии

очки

"Приключения другого мальчика" Е. Заварзина-Мэмми, часть 1

Наверное, хватит просто читать книги про людей с аутизмом, надо уже писать на них отзывы.
Автор рассказывает о своем сыне Пете, которому сейчас должно быть примерно 27 лет. Когда я начала читать книгу, то подумала, что это история, которая совсем не похожа на нашу, и вряд ли будет для меня полезна. Ребенок с серьезными проблемами с пищеварением, почти не способный самостоятельно ходить и пользоваться руками, операция под наркозом в возрасте полугода, невозможность контролировать мочеиспускание до очень позднего возраста... Короче, ничего общего с теми детьми, которых я знаю. А потом вдруг пошли знакомые куски. И часть из них связана с сенсорными проблемами, а часть - с взаимодействием со специалистами. Напишу пока о втором. Даже не столько напишу, сколько процитирую.

Петя занимался по программа IAHP (Институтов достижения потенциала человека), созданных в США и действующих в разных странах мира, а его родители в рамках обучения общались с семьями из разных стран. В 2000 году семья Пети переехала во Францию. И автор пишет о том, что проблемы с обучением детей с аутизмом и с коррекционной работой - не российская, а международная реальность. Понятно, что в разных странах эти проблемы преодолевают с разным темпом. Но в той же Франции все не так уж хорошо. Например, пишет автор, до 2012 года главным методом лечения аутизма во Франции считался психоанализ, хотя во всем мире уже давным-давно от этого отказались. Психоанализ, Карл! Collapse )
И проблемы взаимодействия родителей и специалистов, это, увы, тоже не сугубо российская проблема. Кажется, люди всего мира ведут себя в этом вопросе одинаково. Collapse )
очки

Про аутизм и прививки

Да, я понимаю, что существует научное опровержение того, что аутизм и прививки связаны. К сожалению, когда вы - родитель ребенка с РАС (расстройством аутистического спектра), все эти слухи, сплетни и факты для вас оказываются как-то слишком близко, и тяжело до конца принять что-то на веру. А для человека, который не разбирается в том, как проводились исследования, и насколько качественно все было сделано, отношение к словам про связь прививок с аутизмом или ее отсутствие - это вопрос веры.
Я знаю две стратегии, которыми пользуются родители в таких случаях. За прививки: от аутизма не умирают, а вот от столбняка или кори - вполне могут. Пусть лучше мой ребенок будет здоровым аутистом. Против прививок: корь и прочие болезни сейчас лечат, а аутизм - нет.
will

Рыба в мутном аквариуме

Однажды меня спросили, каковы мои образы здоровья и болезни. Здоровьем у меня оказался волк или крупный пес, играющий в свежевыпавшем снеге: активный, энергичный, бодрый и радостный. Болезнью - рыба в мутном аквариуме: задыхающаяся, но бессильная что-то изменить.
Одна из самых деморализующих меня штук - это когда я вот такая рыба в мутном аквариуме. Когда все очень и очень плохо, а изменить это нельзя. Перенастройка вгляда не помогает: как не ищи в ситуации плюсы и минусы, кислорода от этого не становится больше. И даже понятно, что аквариум на самом деле в голове. И что любые действия лучше, чем беспросветное уныние, потому что они имеют шансы хоть что-то изменить, а уныние еще никогда ничего не меняло. Но когда я внутри аквариума, я даже не могу толком позвать на помощь, ведь рыбы немы. Но я очень благодарна тем, кто говорит мне: "Не надо уныло киснуть. Сделай хоть что-нибудь, что угодно: умное, глупое, безумное. Лучше сделать и пожалеть, чем пожалеть, что ничего не сделал".
А теперь про Дориат и другие закрытые локации, с которых и началась идея этого поста. Однажды я играла в Дориате, и большую часть игры мечтала уйти оттуда. Потому что там я была рыбой в аквариуме, а в другом месте могла стать волком на снегу. Но у меня не было никакой персонажной мотивации это сделать. И я кисла. С тех пор я не езжу в закрытые локации. И вот что я думаю: если тебе плохо в твоем личном Дориате, а хочется идти в Химринг - надо идти в Химринг и мыть там посуду во имя победы над Врагом.