September 23rd, 2011

sheshory

Мінорны настрой

Чатырохгадовы Пеця Надточы з Вілейкі - чалавек-матылёк. Так называюць людзей з рэдкім генетычным захворваннем – булёзны эпідэрмаліз. Скура Пеці вельмі далікатная, як крылцы матылька. Пры самым лёгкім дотыку яна траўмуецца. Жыццё Пеці і яго сям'і – гэта бесперапынная барацьба з ранамі, якія пакрываюць усё цела дзіцяці. 



У Расіі і Беларусі лячэння для такіх дзяцей няма. Пеці неабходна абследаванне ва Універсітэцкай клініцы горада Фрайбург (Нямеччына), якая спецыялізуецца на Булёзным эпідэрмалізе. Кошт абследавання - 17.700 еўра. Засталося сабраць 438 еўра. У гэтую суму таксама ўваходзяць выдаткі, звязаныя з праездам да месца лячэння.

Мае бацькі сёння наведалі Пецю і яго маму ды бабулю. Перадалі грошы.

- Які ў цябе настрой, Пеценька? - запытала малога бабуля.
- Мінорны, - адказаў той.



Мама Пеці піша: "Форма захворвання ў нас складаная. Пальчыкі на канечнасцях схільныя да зрошчвання. Іх з нараджэння трэба было падзяляць і бінтаваць асобна, але мы гэтага не ведалі. Дакладна таксама можа зрастацца стрававод, вось чаму важна сачыць за харчаваннем і не траўміраваць яго. Магчымыя пры такім захворванні зрошчванні ў роце. У нас вельмі караценькі язычок. Пеця не можа яго высунуць і аблізаць губкі".


Collapse )